Congresso Nacional se ilumina de roxo e dá visibilidade à luta das crianças com doenças raras do fígado

Congresso Nacional se ilumina de roxo em apoio às crianças com PFIC, doença rara que afeta o fígado infantil

Por Redação — Portal News Bispo João Xavier

Brasília/DF | O Congresso Nacional ganha iluminação especial na cor roxa nesta terça-feira (8), em alusão ao “Outubro Roxo — A luta pela vida começa com a conscientização”, campanha que chama atenção para a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC) — uma doença genética rara e grave que atinge o fígado de bebês e crianças.

A ação é promovida pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (AMAVIRARAS), com apoio do deputado federal Zacarias Calil (GO) e autorização da Primeira-Secretaria do Senado Federal.

O que é a PFIC?

A Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC) é uma condição genética rara — atinge cerca de 1 a cada 50 mil nascidos vivos — causada por alterações em genes que controlam o fluxo da bile no fígado. Esse bloqueio provoca acúmulo de substâncias tóxicas, inflamação e pode levar à insuficiência hepática precoce.

Os sintomas aparecem ainda nos primeiros meses de vida e incluem icterícia persistente (pele e olhos amarelados), coceira intensa, baixo ganho de peso e dificuldade de absorção de vitaminas e gorduras.

Sem o tratamento adequado, muitas crianças precisam de transplante de fígado antes da adolescência. Mas, com os avanços da medicina, novos medicamentos — como os inibidores do transportador ileal de ácidos biliares (IBATs), entre eles o Odevixibat — têm melhorado a qualidade de vida e reduzido os sintomas.

“Uma criança com PFIC precisa de acompanhamento médico, nutricional e psicológico desde o nascimento. A ciência tem avançado, mas as famílias ainda enfrentam muitos desafios e precisam de apoio do poder público”, afirma Lauda Vieira dos Santos, presidente da AMAVIRARAS.

Senado reforça o debate sobre doenças raras

Em setembro, durante o Setembro Roxo, o Senado Federal realizou uma audiência pública conjunta das Comissões de Direitos Humanos (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) para discutir as dificuldades enfrentadas por pacientes com PFIC e Trombocitopenia Imune (PTI).

A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), destacou a importância de transformar a dor das famílias em ação concreta:

“Quando uma mãe chega ao Senado pedindo socorro para o filho com uma doença rara, ela não pede apenas um remédio — pede dignidade. Nosso papel é transformar esse sofrimento em política pública e esperança real”, afirmou a senadora.

O deputado Zacarias Calil, médico e apoiador da causa, reforçou:

“A iluminação do Congresso é um símbolo poderoso. Mostra que o Parlamento reconhece a luta dessas famílias e se une à ciência e à sociedade na defesa da vida e da inclusão.”

Comissão de direitos humanos do Senado - foto: cedida 

Outubro Roxo: empatia, ciência e solidariedade

O Outubro Roxo promove uma jornada de informação e empatia, com lives, palestras, ações educativas e mobilizações nas redes sociais. A campanha pretende envolver a sociedade e os gestores públicos para que mais crianças sejam diagnosticadas a tempo e tenham acesso a tratamento adequado.

Mais do que um ato simbólico, o roxo no Congresso é um lembrete de que cada criança com PFIC merece ser vista, cuidada e incluída.

Editorial — Portal News Bispo João Xavier

O Portal News Bispo João Xavier reafirma seu compromisso com a divulgação de temas que unem saúde, fé e cidadania. Acreditamos que informar é também cuidar, e que cada ação de conscientização sobre as doenças raras representa um passo em direção a uma sociedade mais humana, solidária e justa.

Seguiremos dando voz às famílias, profissionais e instituições que lutam por vida, inclusão e esperança.